Maitetxu - Construyendo un Sueño

Ahora sí...el momento más temido (por mí) …mi viaje con la disautonomía.   Desde los 8 años empecé con problemas; estuve 2 años de doctor en doctor hasta que mi pediatra me mandó con un neurólogo. Me hicieron un electroencefalograma, no salió bien y empecé con un tratamiento que me cayó fatal. Buscamos la opinión de otro doctor en México, el Dr. Enrique Otero, y me estuvo tratando por un tipo de epilepsia hasta los 18 años.   En universidad todo estuvo bien, tenía días que me sentía mal, pero eran muy aislados. Fue hasta la maestría que un día me empecé a sentir PÉSIMO; pasaron los días y no se me quitaba. Le dije a mi mamá “tengo que ir con un neurólogo”. En este sentido, tuve mucha suerte, porque, por la sensación que tenía, como me recordaba a la de cuando era chiquita, fui directo al neurólogo; otros pacientes tardan AÑOS brincando de doctor en doctor, que los traen como papas calientes.   Tuve que buscar un nuevo neurólogo porque el Dr. Otero había fallec...

Ahora sí...¿qué fregados es la disautonomía? Se conoce como Disautonomía a cualquier padecimiento o disfunción del Sistema Nervioso Autónomo (SNA). El sistema nervioso autónomo es el que se encarga de llevar a cabo todas las funciones que el cuerpo realiza de manera autónoma (automática), y no de manera consciente; como: respirar regular la temperatura regular el pulso cardíaco regular la tensión arterial la digestión el correcto funcionamiento de vías urinarias entre otras… Es importante entender disautonomía NO es un diagnóstico  y que  no existe una sola disautonomía .  El termino disautonomía comprende cualquier problema que presente el sistema nervioso autónomo. Dentro de las disautonomías existen las simples o complejas, y primarias o secundarias. Simples – Disautonomías donde únicamente se ve alterada una de las funciones que realiza el SNA. Complejas – Son aquellas donde se ven alteradas múltiples funciones del sistema aut...

¡Hola! Espero todos estén muy bien. Tal y como prometido les voy a contar cómo y porqué nació Fundación Maitetxu. En Junio del año pasado, Juanjo (mi esposo) y yo decidimos ir a la Conferencia Internacional de Dysautonomía. Fuimos motivados por la desesperación y el deseo de buscar respuestas, conexiones, lo que fuera... En el Congreso, al menos a mí, me quedaron claras varias cosas: Mi diagnóstico iba por el camino correcto, definitivamente lo que fuera que tuviera confirmamos que era una disautonomía. Por otro lado, CUÁL , era la pregunta de los 64,000; pero al parecer era un caso muy raro. Varios médicos estadounidenses, líderes en el área, vieron mi caso y nos dijeron que me tenía que ir a EUA a buscar un diagnóstico más preciso y que esto era imperativo. Que soy muy afortunada, ya que vimos casos muy muy fuertes. Con decirles que se ha demostrado que la calidad de vida de algunos pacientes con casos severos es comparable a la de pacientes EPOC e insuficiencia card...

Hoy estoy sumamente feliz…y cansada…pero sobre todo feliz. No puedo dejar de pensar en lo afortunada que soy.  Hoy tuve junta con Lorx y Empe, quienes son, además de excelentes amigos, los asesores/consultores de Comunicación de Maitetxu AC. El caso es que ya llevamos un buen rato que, gracias a un angelote, pudimos pagar el anticipo de la página web para la fundación. Para nosotros, esto era imperativo porque creo que para la gente, el que le cuentes algo y pueda ver todo respaldado visitando una página hace “real” y confiables las cosas. Pero….obviamente, para tener una página web, hay que tener contenidos…y han sido un par de meses complicados. En enero, tuve las dos cirugías para ponerme (¡al fin!) mi neuromodulador sacro (en palabras fáciles, un tipo de marcapasos que no es del corazón sino de la vejiga). Definitivamente, ¡me ha cambiado la vida! Pero...si estuve fuera de circulación un rato. Febrero fue un mes que me costó un poco de trabajo, pero creo que a cualqu...