De dónde salió Fundación Maitetxu

¡Hola! Espero todos estén muy bien. Tal y como prometido les voy a contar cómo y porqué nació Fundación Maitetxu.

En Junio del año pasado, Juanjo (mi esposo) y yo decidimos ir a la Conferencia Internacional de Dysautonomía. Fuimos motivados por la desesperación y el deseo de buscar respuestas, conexiones, lo que fuera...

En el Congreso, al menos a mí, me quedaron claras varias cosas:

• Mi diagnóstico iba por el camino correcto, definitivamente lo que fuera que tuviera confirmamos que era una disautonomía.
• Por otro lado, CUÁL, era la pregunta de los 64,000; pero al parecer era un caso muy raro.
• Varios médicos estadounidenses, líderes en el área, vieron mi caso y nos dijeron que me tenía que ir a EUA a buscar un diagnóstico más preciso y que esto era imperativo.
• Que soy muy afortunada, ya que vimos casos muy muy fuertes. Con decirles que se ha demostrado que la calidad de vida de algunos pacientes con casos severos es comparable a la de pacientes EPOC e insuficiencia cardíaca congestiva crónica.
• Lo difícil que ha sido para la mayoría de los pacientes que conocí el poder llegar a su diagnóstico, y como, el contar con éste, les ha permitido mejorar dramáticamente su calidad de vida.

La verdad salimos del congreso un poco asustados y con un signo de “$$$$!!!!” en la cabeza. ¿Cómo fregados le íbamos a hacer para poder seguir buscando respuestas?

Llegamos a la conclusión de que quizá era momento de levantar la mano y pedir ayuda (Esto siendo particularmente difícil para mí porque fuera de gente muy cercana, no soy pública con respecto a esto. Mi “issue” en particular es que no soy una víctima y el “salir del clóset”, en mi cabeza, me pone en una posición muy vulnerable). Pero, ¿por qué parar ahí? Los que me conozcan saben que no soy alguien que se pueda quedar de brazos cruzados. Tenía una problemática muy clara frente a mis ojos y no podía ser sólo una espectadora.

Va a sonar muy cursi/trillado, pero en ese momento entendí cuál era mi misión y lo que tenía que hacer en la vida. Y vi, en las palabras de Steven Jobs, cómo se conectaban los puntos; porqué estudié neurobiología, las herramientas que me proporcionaron OMDAI-FIA México e INMAINSA…todo tenía sentido.

Fue entonces que, junto con Juanjo, mi mamá y mi Abuela Meche, decidimos embarcarnos en esta aventura: poner nuestro granito de arena para ayudar al correcto diagnóstico de las disautonomías, especialmente las complejas.

(Prometo en el siguiente post explicar qué son las disautonomías)

Nos quedó muy claro que todo lo que hiciera la fundación convergería en una cosa: el diagnóstico. 

Parte de las razones que informaron esta decisión son:

• En Estados Unidos, el tiempo promedio para que un paciente obtenga su diagnóstico es de 6 años (Cornwall, 2014).
• Se dice que la Disautonomía una “enfermedad/discapacidad invisible” puesto que el paciente “no se ve enfermo”, ya que sus síntomas usualmente no son obviamente visibles al ojo humano (Freeman, Goldstein & Thompson, 2015).
• El 83% de los pacientes, en algún punto de su lucha por su correcto diagnóstico, se les han atribuido todos sus síntomas a diagnósticos como ansiedad, depresión y han sido referidos a recibir únicamente atención psicológica y/o psiquiátrica (Cornwall, 2014; Freeman, Goldstein & Thompson, 2015).
• Al poder afectar múltiples sistemas, algunos pacientes son diagnosticados con una gran cantidad de padecimientos que aparentan no tener nada que ver uno con el otro (Freeman, Goldstein & Thompson, 2015).
• En los últimos tiempos, ha existido por parte de la comunidad médica una mayor consciencia de la existencia, y por tanto del diagnóstico, de las disautonomías antes mencionadas. Sin embargo, aún falta mucho trabajo en la educación, conocimiento y reconocimiento de las disautonomías complejas.
• En Estados Unidos existen únicamente 36 médicos certificados en desórdenes del sistema autónomo y únicamente 5 centros de enseñanza médica ofrecen estudios en estos padecimientos (Dysautonomia International, 2018).
• En las disautonomías complejas, al ser afectados múltiples sistemas, existe una carga económica importante para el paciente.
• Los seguros médicos aún no reconocen a la disautonomía como un único padecimiento, por lo que se suele tener que abrir un siniestro para cada una de las complicaciones.

Nuestra manera de abordar el problema/lo que queremos hacer es:

1. Apoyar a los pacientes, especialmente con disautonomías complejas, en su lucha por el diagnóstico preciso.
2. Crear una red de médicos, que conozcan a fondo estos padecimientos, para poder referir pacientes y facilitar su diagnóstico y tratamiento.
3. Trabajar incansablemente con la comunidad médica para fomentar la educación, el conocimiento y reconocimiento de las diferentes disautonomías.
4. Proveer a los médicos de distintas especialidades, a través de capacitaciones, con técnicas para el manejo, control y tratamiento de las complicaciones específicas que pueden presentar las diferentes disautonomías.

Y bueno, ¿porqué Maitetxu?...Yo sé que no es un nombre común, y que mucha gente piensa ¿y esto cómo se pronuncia? (La pronunciación correcta es “Maitechu”). Pero se llama así porque mis abuelitos maternos, Meche y Alberto (mejor conocido como Aitatxi), han sido esenciales y claves para mí y el camino que me ha tocado recorrer, entonces, era de suma importancia que la Fundación rindiera honor y continuara con su legado. Ellos me dicen de cariño Maitetxu. :) 

Entonces, bueno, ésta es la historia de la fundación. ¡Les agradezco enormemente su ayuda para trabajar en lograr que se haga realidad este sueño!

¡Gracias infinitas!

Siempre,

Maitetxu