La Teoría de las Cucharas

¡Hola a todos!

¿Cómo están? Yo hoy un poquito frustrada… tenía a las 9:30 am el Baby Shower de una prima de Juanjo, al cual había confirmado mi asistencia hace mucho, y reconfirmado esta semana… y mi cuerpo hoy decidió que no quería ir; amanecí con la presión en 80/40 y por más que he intentado todas mis técnicas, tomado sal y Midodrine, no logro que suba de 100/49… así que ya no fui.

Definitivamente, para mí, una de las partes que más me ha costado en este viaje es justo eso, la falta de confiabilidad en mi cuerpo…puedo hacer mil planes y a la mera hora mi cuerpo me dice: “¿Qué crees Mai?, ¡hoy no!”. Soy sumamente afortunada de tener una familia y amigos que entienden y que no se enojan cuando cancelo de última hora; pero estoy muy consciente que puede resultar muy difícil que la gente entienda que va más allá de un “échale ganas”.

Cuando recién me “diagnosticaron” con el termino general “disautonomía”, veía que en las comunidades de apoyo de enfermedades crónicas en general hablaban mucho de “cucharas” y yo no entendía nada hasta que me topé con el post original sobre la “Teoría de las Cucharas”.

Se las quería compartir porque hay mucha gente a la que le ha ayudado a entender el cómo es vivir con una enfermedad crónica. Benito, mi mejor amigo, dijo que cuando se la compartí es cuando entendió.

Les haré un breve resumen pero pueden encontrar el post original aquí: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, que tiene Lupus, estaba en el comedor de su universidad con su mejor amiga. De repente, de la nada, la amiga le pregunta que qué se sentía vivir con Lupus. Christine no entendía de dónde venía esta pregunta porque su amiga había estado con ella en todo momento; cuando había estado en el hospital, cuando no se podía mover…le había tocado vivir con ella todo.

Christine se quedó pensando un momento cómo le podía explicar. Al estar en una cafetería gringa, estaba el típico recipiente con cubiertos para que la gente agarre, y a Christine no se le ocurrió otra cosa más que agarrar un bonche de cucharas y decirle a su amiga “Toma, tienes lupus”, y le dijo a su amiga que iban a jugar un juego. El juego consistía de hacer tu día normal, pero cada cosa que hicieras le iba a costar una cuchara.

La amiga rápidamente comenzó su día con un “me levanto y arreglo para venir a la universidad” y pagó con una cuchara; pero Christine la paró en seco, le explicó que cuando tienes una enfermedad crónica hacer todas esas cosas que la gente da por hecho cuestan cucharas.

Por ejemplo (voy a usar mis síntomas particulares para explicarlo), solo el proceso para “levantarme” para mí implica:

1. Lograr abrir los ojos y salir del estupor (en mi caso en particular, muchas de mis crisis me dan en la noche entonces hay días en que esto es especialmente difícil)
2. Terminar de incorporarme y despertar.
3. Pasar de estar acostada a levantar a estar como sentada y quedarme ahí hasta que pase el mareo.
4. Pararme (esto puede tomar varios intentos).
5. Quedarme parada sin marearme para poder empezar a caminar.
6. Y antes de que me pusieran mi marcapasos mágico, ir al baño y quedarme sentada hasta 1 hora intentando hacer pipí mientras me moría de ganas de hacer, pero no podía.

Entonces, únicamente “levantarme”, a mí, Maite, me cuesta hasta 6 cucharas, en un buen día.

El caso es que cuando Christine acabó de explicarle lo que para ella implicaba el levantarse y arreglarse para ir a la universidad, la amiga se dio cuenta que ya solo le quedaban como 3 cucharas.

Christine le explicó que cada cosa que haces cuesta una cuchara, y que cuando se te acaban las cucharas no hay más; en casos muy particulares podrías agarrar prestadas del día siguiente, pero tienes que estar dispuesto a pagar las consecuencias. Entonces, tienes que ser sumamente consciente de que tus recursos energéticos son muy limitados y que tienes que saber administrar tu energía y utilizarla eficientemente, poner prioridades. También le explicó, que, cuando estás “sano”, tus reservas de cucharas son prácticamente ilimitadas.

Hay gente a la que no le gusta esta teoría porque puede dar a entender que siempre tienes el mismo número de cucharas y que siempre cuesta la misma cantidad de cucharas hacer algo; o que siempre puedes pedir “prestadas”. Pero no, en mi experiencia, hay días que una cosa que en un buen día te cuesta 1 cuchara, otro te puede costar mucho más, y a veces puedes no tener cucharas suficientes para pagar. Hay días que de plano amaneces sin cucharas, y otros, en mi caso en particular, que parecía que tenías “x” número de cucharas y de repente, sin avisar, desaparecen todas. Y cuando no hay cucharas, NO HAY CUCHARAS.

Esa es, en pocas palabras, la teoría de las cucharas (adaptada a mí; cada caso de disautonomía es diferente y cada enfermedad crónica, las cuales son muchas y muy variadas, y el viaje de cada persona con ella, es única).

Pero bueno, espero que la teoría de las cucharas les sirva de algo. ¡Muchas gracias por leerme!

¡Un abrazo!

Siempre,

Mai