Mai y la Disautonomía - Mi Viaje
Ahora sí...el momento más temido (por mí) …mi
viaje con la disautonomía.
Desde los 8 años empecé con problemas; estuve
2 años de doctor en doctor hasta que mi pediatra me mandó con un neurólogo. Me
hicieron un electroencefalograma, no salió bien y empecé con un tratamiento que
me cayó fatal. Buscamos la opinión de otro doctor en México, el Dr. Enrique
Otero, y me estuvo tratando por un tipo de epilepsia hasta los 18 años.
En universidad todo estuvo bien, tenía días
que me sentía mal, pero eran muy aislados. Fue hasta la maestría que un día me
empecé a sentir PÉSIMO; pasaron los días y no se me quitaba. Le dije a mi mamá
“tengo que ir con un neurólogo”. En este sentido, tuve mucha suerte, porque,
por la sensación que tenía, como me recordaba a la de cuando era chiquita, fui
directo al neurólogo; otros pacientes tardan AÑOS brincando de doctor en
doctor, que los traen como papas calientes.
Tuve que buscar un nuevo neurólogo porque el
Dr. Otero había fallecido. Llegué con todos mis estudios de cuando era chica
con este nuevo neurólogo, nunca los vio, y solo me dijo “Tienes disautonomía”.
Me mandó a hacer la famosa prueba de inclinación, pero nunca un
electroencefalograma.
La prueba de inclinación es el estándar de
oro para el diagnóstico de varias disautonomías, así como muchos otros
desórdenes cardíacos. Literalmente te acuestan (amarran) a una mesa, y la van
inclinando lentamente hasta que llega a 70 grados y ahí la paran mientras te
están midiendo el pulso y la presión.
El punto de esta prueba es que 70 grados no
es una posición a la que tu cuerpo esté acostumbrado, entonces entra en lo que
se llama “estrés ortostático”, que es una manera rebuscada para decir que ponen
a prueba los sistemas del cuerpo para ver cómo responden al tener que encontrar
el equilibrio en una posición a la que no están acostumbrados.
La prueba normalmente dura 40 min, y si en
ese tiempo no te sientes mal, te dan un vasodilatador, para aumentar el estrés
y te siguen monitoreando por 15-20 min más (éste es el protocolo
"clásico"; el "acelerado" son 20 min, estimulación
farmacológica y 20 min más).
El caso es que en esa prueba el corazón me
dejó de latir algunos segundos a los 3 minutos (asistolia) y pues concluyeron
que tenía disautonomía. En ese momento el diagnóstico era “Síncope
Neurocardiogénico de tipo mixto con predominancia del componente
cardio-inhibitorio (Tipo 2B VASIS)”. Es decir, que me apagaba.
Curiosamente, en ese entonces, estaba
estudiando mi Maestría en Ciencias en la UNAM, justamente en Neurobiología.
Entonces me puse a estudiar...fui muy afortunada porque esto me permitió tener
acceso a contenidos especializados que no están disponibles para el público en
general.
Para mi sorpresa había UNA SOLA
PÁGINA en los libros de medicina para cubrir TODOS LOS DESÓRDENES DEL SISTEMA
AUTÓNOMO. ¡UNA! ¡No lo podía creer!
El neurólogo me fue recetando, punto por
punto, tal cual lo que decía esa página del libro de medicina. Sin embargo, yo
me seguía sintiendo pésimo…él me decía que era ansiedad.
Al pasar un año, regresé con el cardiólogo
que me realizó la prueba de inclinación, el Dr. Enrique Asensio. Fue una de las
mejores decisiones de mi vida. El Dr. Asensio había estado encargado de todas
las mesas basculantes en el Instituto de Nutrición; adicionalmente, su
especialidad es la electrofisiología (dentro de las especialidades que pueden
hacer los cardiólogos, ésta es la idónea para las disautonomías) y es de los
pocos médicos mexicanos que realiza investigación en estos temas.
Él, electrofisiólogo y yo neurobióloga; nos
entendimos perfecto. Él me explicó que no estaba loca. Me explicó porqué sentía
lo que sentía…y lo hizo científicamente (esa parte únicamente es un plus para
mí, jaja).
Siempre estuvo siguiendo mi caso y buscando
maneras de que pudiéramos controlar los síntomas y pudiera yo tener la mejor
calidad de vida posible. Y tan fue así, que, terminando la Maestría, dejé
momentáneamente la ciencia para trabajar en una de mis grandes pasiones…el
automovilismo deportivo. Estuve 4 años trabajando en eso, con presión y horas
locas, pero siendo la más feliz y realizada. Si bien era cierto que tenía que
hacer MUCHAS cosas detrás del telón para aguantar el ritmo, de
alguna forma u otra, lo lograba.
Un día amanecí sintiéndome muy mal, yo pensé
que era uno de esos días complicados de los que solía tener (con respecto al
cómo me sentía), pero acabé en el hospital. Me dijeron que tenía apendicitis.
Me operaron y resultó ser peritonitis por una hemorragia interna ocasionada por
un quiste que se reventó; mi bendita apéndice fue la que avisó.
Para no hacerles el cuento largo, al día
siguiente no pude pararme ni ir al baño. Me tuvieron que sondear y estuve más
de una semana en el hospital porque no lograba pararme a caminar. Cuando lo
logré, me acuerdo que el pasillo del hospital me parecía kilométrico y no
aguantaba más de 5 metros caminando. Siempre atrás de mí iba una enfermera con
una silla para que me pudiera ir sentando. Yo no podía creer que a mis
veintitantos no fuera capaz de caminar 10 metros.
Ese año estuve en el hospital 4 veces más y
tuve 17 (sí 17) infecciones en vías urinarias; o una muuuy larga, depende de
como uno lo quiera ver, porque el culpable era un bicho resistente a todo.
Estuve 500 días seguidos con antibiótico, bajé muchísimo de peso y seguía
teniendo muchísimos problemas para ir al baño. En ese entonces me dijeron que
era normal porque, con tanta infección, la vejiga estaba muy inflamada y por
eso probablemente era la disfunción.
Se podrán imaginar que durante todo ese
tiempo me sentía…no tan bien que digamos…
Al año siguiente se logró controlar la
infección, pero la disfunción de la vejiga seguía empeorando. La solución que
me daban era realizarme cateterismos intermitentes. Tenía 27 años...
Antes de comenzar ese tratamiento, mi familia y yo acordamos que buscaríamos
las opiniones de 3 urólogos más; a ver si 2 de ellos coincidían.
Yo quería encontrar un neuro-urólogo, que
pudiera entender mejor el rol que la disautonomía pudiera tomar en esto. Pero
cabe destacar que, si de por sí casi no hay urólogos funcionales en México,
menos neuro-urólogos; ¡pero encontré uno! El Dr. Arturo García Mora que se
había especializado en Inglaterra, que es el lugar líder en esta especialidad.
Arturo me recomendó implantarme un
neuroestimulador sacro (como un marcapasos) que lo que haría era estimular los
nervios que llegaban a la vejiga para poder ayudar a “suplir/complementar” las
señales que llegaban “defectuosas” a la
vejiga (a falta de mejores palabras) y que ésta pudiera hacer su chamba
correctamente. Obviamente, al escuchar la palabra “marcapasos” uno se espanta y
el implantártelo resulta muy abrumador; por lo que, siempre de la mano con
Arturo, quise intentar otras alternativas/enfoques/tratamientos. Pero, éstos no
funcionaron…así que 2 años después me lo decidí poner. ¡Santo remedio! Literal
mis problemas urinarios se fueron y dejaron de ser parte de la
ecuación…¡Como por arte de magia!
Pero bueno, haciendo una pausa de ese síntoma
en particular, yo cada día estaba peor, me sentía más y más mal, tenía más y
más síntomas y tenía un agotamiento que a la fecha no puedo explicar. Y tuve
que tomar la decisión más difícil de mi vida…dejar el trabajo que tanto amaba.
Por más que fuera el trabajo de mis sueños, tenía que enfrentar la realidad de
que mi cuerpo ya no aguantaba ese ritmo de vida.
Estuve un año sin trabajar, intentando hacer
cambios en mi vida para sentirme mejor. Pasó el tiempo, se presentó una
oportunidad, y consideré que ya estaba lo suficientemente bien para regresar al
trabajo.
Sin embargo, mi cuerpo no estuvo muy de
acuerdo. Empecé a tener bradicardias (pulso bajo) severas en momentos de
actividad, llegando a tener 26 latidos por minuto mientras hacia ejercicio y 33
manejando (lo normal, estando en reposo, es de 60 a 100 latidos por
minuto).
Mis papás se espantaron y me apoyaron para
irme a Monterrey a ver a un cardiólogo “muy reconocido”; no entraré en detalles
porque me enojo, pero digamos que comprobé la falta de información que tienen
los médicos en estos temas, así como el estigma que presentan estas
enfermedades. Este cardiólogo me dijo que lo que tenía era que estaba
deprimida, porque “obvio alguien que haya vivido lo que tú, estaría
deprimido”…pero todo pasa por algo… Me mandó a ver a una doctora que “era la
mejor del mundo en su área” (sí lo es) y que ella “veía muchas disautonomías”;
nunca me dijo la especialidad de la doctora: Desórdenes Alimenticios. ¡No saben
el coraje!
Fui con la doctora, y es uno de los ángeles
más grandes que me he encontrado en mi vida. Cuando entré a consulta, la Dra.
Eva Trujillo me dijo que ella no podía dejarme ir sin ver cómo me ayudaba. Al
escuchar mi caso, me mandó con un neurólogo. Me dijo que, adicionalmente, ella
creía que tenía un desorden alimenticio bastante raro, que no tiene nada que
ver con el peso e imagen corporal, que se llama ARFID (Avoidant/restrictive
food intake disorder). Básicamente, en mi caso, es que le tenía miedo a la
comida porque me hacía sentir muy mal. Cuando me explicó qué era, no pude más
que decir “sí, suena lógico”. Estaba comiendo poquito porque uno de los
síntomas que tengo es Gastroparesis, que es que se me paraliza el estómago y no
puedo digerir; y, por otro lado, estaba comiendo poquitas cosas porque con
tanto antibiótico, obviamente, TODO me caía mal; entonces deje de comer todo lo
que según mi cabeza me podía enfermar. Esto, tomando en cuenta que lo venía
arrastrando en años, había resultado en una desnutrición severa que no ayudaba
a la causa. Y comencé tratamiento con ella y su equipo, y orgullosamente puedo
decir que ¡Ya me dieron de alta! ¡Prueba superada! (Como nota adicional; no
crean que el cardiólogo antes mencionado fue visionario y sabía que iba a tener
eso; la siguiente vez que lo vi me dijo que la Dra. le había marcado
muy emocionada por mi caso y que "me empezó a explicar todo el caso y las
cosas raras y yo la verdad no tenía tiempo y le colgué"...verbatim...)
Lo importante aquí, es que me mandó al
neurólogo. Por fin me hicieron el electroencefalograma que 8 años antes no me
habían querido hacer, y, sorpresa, salió pésimo. Como no se había tratado el
problema en años, éste había crecido y había que tratarlo urgentemente antes de
que hubiese más complicaciones. Empecé el tratamiento, pero me cayó pésimo. Sin
embargo, por primera vez en años, tuve esperanza. El neurólogo me dijo que
tenía epilepsia, pero que las crisis en vez de presentarse como convulsiones
normales, se presentaban sobre el Sistema Nervioso Autónomo… por lo tanto, si
éstas se controlaban, mi disautonomía se controlaba.
Sin embargo, para la siguiente consulta me
dijo que siempre no, que no creía que fuera eso.
En este punto, yo no estaba nada bien y
Juanjo (mi esposo) y yo ya estábamos desesperados. Fue entonces que decidimos
ir a la Conferencia Internacional de Disautonomía. Ahí decidimos hacer la
fundación, pero también coincidimos en que era imperativo seguir luchando por
mi diagnóstico.
Lo importante del diagnóstico es, que, al
tenerlo, puedes tener las herramientas para tener la mejor calidad de vida
posible.
De ahí fue donde llegué con el Dr. Bernardo
Cacho, mi actual neurólogo, quien me tomó enserio y se volcó a encontrar el
diagnóstico correcto.
Estos últimos meses han sido de hospitales y
estudios, pero ya vamos avanzados. Lo que sí, es que, normalmente lo común es
que haya un padecimiento que explique todo, pero aquí, al parecer, son varios.
Al momento mis diagnósticos son los
siguientes:
- Epilepsia: Epilepsia Autonómica, Insular y Fronto-Temporal
- Fibromialgia
- Síndrome de Ehlers Danlos (del tipo hiper móvil)
- Síndrome de Fowler
- Vejiga Neurogénica
- Gastroparesia
- Gastritis
- Duodenitis
- Esofagitis
- Colitis Espástica
- Baja motilidad y absorción intestinal
- Disautonomía Primaria (es decir que no saben qué es, pero es “complejo” jaja y me afecta prácticamente todos los sistemas) a partir de la cual además se derivan Taquicardia Postural Ortostática, Síncope Neurocardiogénico, Hipotensión Ortostática y Ortostatismo.
Para quienes se pregunten, algunos de mis
síntomas son:
- Presión muy baja
- Pulso muy bajo
- Hipotermia (32-34 grados) y problemas de regulación de temperatura en general.
- Mareo
- MUCHAS Náuseas
- Vómito
- Gastroparesia
- Síncope y Presíncope
- Taquicardia postural Ortostática (POTS)
- Colitis
- Debilidad
- Astenia
- Falta de Aire
- Apnea (tanto dormida como despierta)
- Agotamiento extremo
- Temblor fino
- Problemas de concentración y memoria
- Unos episodios que yo siempre llamé de “descontrol interno”, y cuando me pusieron mi marcapasos pude ponerle nombre a la sensación: voltaje.
- Unos como ataque de sueño, pero no es sueño normal, sino que mi cuerpo dice: te apagas AHORITA. Le llamo “apagar el switch”.
- Y…ya no tengo urinarios porque me pusieron mi marcapasos 😊
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