Pues..."¿qué tanto es tantito?"

¡Hola a todos! ¿Cómo están?

Yo estoy debatiendo si escribir este post o no…pero creo que quizá vale la pena compartirlo…

Uno de los puntos por los que luchamos al hacer el acta constitutiva de la Fundación es que en un futuro, espero no tan lejano, cuando la fundación sea autónoma, podamos tener colaboradores que puedan ser beneficiarios. Para nosotros es muy claro que una cosa es apoyar en el diagnóstico y tratamiento, y la otra remunerar el trabajo de las personas.

En lo personal, este punto para mí es muy crítico porque nosotros sí entendemos lo que batalla una persona con disautonomía compleja para poder cumplir con un trabajo…llamémoslo… “tradicional”. Por lo que me encantaría ofrecer las facilidades laborales que la gente como yo necesitamos.

Para mí esto es un tema especialmente duro porque ya he tenido que dejar más de un trabajo por mi disautonomía. Los que me conozcan quizá se acuerden que siempre fue, como diría Raquel, “una ñoña”. Siempre fui de las mejores calificaciones, de entregar todo a tiempo, hacer todo bien, y hacer las cosas lo mejor posible sin importar lo que costara…horas, tiempo, esfuerzo, sacrificio…hasta que un día mi cuerpo me enseñó que no mandaba yo.

Y justamente eso es en lo que más he tenido que trabajar a lo largo de los años…siempre que me sentía mal y mi cuerpo me decía “ahorita no”, yo me sentía culpable de no poder estar “cumpliendo”; y, a diferencia de antes, ahora no lo podía sacar por mera voluntad.

Tras mucho trabajo aprendí varias cosas…una es, que, en esos momentos, lo más inteligente que puedo hacer es escuchar a mi cuerpo y cuidarlo. Ernesto, uno de mis psicólogos, fue el que me hizo hacer “click” (como diría Juanjo) con esto. Me dijo: “A ver Maite; una persona que conoces tiene 34°C de temperatura, la presión en 70/30 y el pulso en 46; ¿qué tiene que hacer? ¿Qué es lo más inteligente que puede hacer?” Contesté enseguida: “taparse bien, tomar algo caliente y acostarse”. Ernesto solo dijo “¿y por qué contigo habría de ser diferente?” Tenía toda la razón. Y parte de lo que he mejorado es porque he aprendido a escuchar a mi cuerpo y porque he cambiado toda mi rutina y hábitos para estar mejor. Pero no es como una gripa: “ya se me quitó” y regresas a tu vida normal. Esto es un trabajo de tiempo completo…todos los días trabajar para tener una mejor calidad de vida.

Sin embargo, dicen que los pacientes con disautonomías tienen una triple desventaja:

1. Casi nadie ha escuchado la palabra “disautonomía” (o en dado caso que sí, muchas veces no se está consciente de que son varias, distintas y que cada caso es diferente).
2.  A la mayoría de los doctores les falta conocer a fondo estos padecimientos.
3.  Y, la peor, “pero…no te ves enferma”

Y esto, en lo personal, me ha enfrentado con algunas de las pruebas más difíciles de mi vida…el “qué tanto es tantito” Uno puede poner las cartas sobre la mesa y decir toda la verdad…pero, “¿Qué tan enferma puede estar? Si se ve bien…” y entonces se encuentran con una enorme discordancia entre lo que es (y se dijo que se es) y lo que se pensó que era…

Entonces, me emociona mucho el pensar que voy a poder poner mi granito de arena para que personas con disautonomías complejas puedan tener un trabajo que se ajuste a sus necesidades, que entienda, y que no cambie las reglas a mitad del juego porque “qué tanto es tantito”.

De verdad no puedo dejar de agradecerles toda su ayuda para poder construir este sueño.

¡Mil besos!

Siempre,

Mai