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Showing posts from April, 2019

Pues..."¿qué tanto es tantito?"

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¡Hola a todos! ¿Cómo están? Yo estoy debatiendo si escribir este post o no…pero creo que quizá vale la pena compartirlo… Uno de los puntos por los que luchamos al hacer el acta constitutiva de la Fundación es que en un futuro, espero no tan lejano, cuando la fundación sea autónoma, podamos tener colaboradores que puedan ser beneficiarios. Para nosotros es muy claro que una cosa es apoyar en el diagnóstico y tratamiento, y la otra remunerar el trabajo de las personas. En lo personal, este punto para mí es muy crítico porque nosotros sí entendemos lo que batalla una persona con disautonomía compleja para poder cumplir con un trabajo…llamémoslo… “tradicional”. Por lo que me encantaría ofrecer las facilidades laborales que la gente como yo necesitamos. Para mí esto es un tema especialmente duro porque ya he tenido que dejar más de un trabajo por mi disautonomía. Los que me conozcan quizá se acuerden que siempre fue, como diría Raquel, “una ñoña”. Siempre fui de las mejore

Posibilidades

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¡Hola a todos! Espero estén muy muy bien! Este post será rápido pero…¡es que les quería contar! La semana había empezado un tanto difícil; el fin de semana acompañé a Juanjo a un Track Day y, obviamente, el domingo no me pude levantar de la cama. Pero bueno, ¡lo bailado nadie me lo quita! Y el lunes tuve un Electroencefalograma (sirve para ver actividad cerebral) y ayer un Gamagrama de Vaciamiento Gástrico (es un estudio para ver cómo se está vaciando mi estómago después de comer). Y, entre eso, y que ahorita me están ajustando medicinas, habían sido unos días pesados. Peeeeero, hoy nos mandó Andrés de Inkwonders el primer boceto de diseño de la página web, basado en la maqueta que les platiqué trabajamos con Lorx y Empe…¡está increíble! Aún falta que la revisen ellos, María, que es como mi hermana y me ayuda con toda la parte de diseño (¡ella creo el logo de la fundación! 😊 ), y Raque, que, como ya les había platicado, es quien que me ayudó a empezar a aterrizar la pági